مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر کشور در نشستی با خبرنگاران در مازندران با اشاره به فرمایش مقام معظم رهبری مبنی بر اینکه"ما باید همه و غم و تلاش مان را به خانواده هایی که مریض دارند،اختصاص دهيم تا بیش از درد مریضداری، درد دیگری نداشته باشند" هدف خود را از راه اندازی این بنیاد سخنان رهبر عنوان کرد و گفت : از آنجایی که ما آمادگی فراوانی در جذب بیماری ها از جمله ام اس و...داریم این سخن به عنوان شاه بیت و شعار بنیاد بیماری های نادر قرار گرفت .

 به گزارش اعظم کردان-خبرنگار مازندنومه-داودیان در خصوص چگونگی تاسیس اين بنیاد گفت: بنیاد بيماري هاي نادربه همت برخی از مراجع عظام از جمله حضرت آیت الله نظری،آیت الله ابطحی اصفهانی و گلپایگانی در سال 88 رسما اعلام موجودیت کرد.

 وی با بیان اینکه این بنیاد یک بنیاد بین اللملی است و در ابتدای تاسیس تصور نمی کردم این مرکز جهانی و در نوع خود جدید باشد،افزود:بنياد در 220 کشور جهان با 380 شعبه در حال فعالیت است،هر چند در دنيا بنیادی نو به شمار می آید.

 مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با بيان اين که کار ما شبيه بازی فوتبال بود که در ابتدا تنهایک بازی بود ولی اکنون به صورت موضوعي جدی در آمده است،خاطر نشان ساخت : در زمان تاسیس این بنیاد گمان نمی کردم کار ما روزی جدی شود.

وی با اشاره به اینکه 15 تا 20 ماه برای به ثبت رساندم این بنیاد زمان صرف کردم، افزود : در اسفندماه سال 87 این بنیاد به ثبت رسید و امروز با گذشت بیش از 3 سال از آن زمان ،در تهران با شماره تلفن 7-88929685 و سایتwww.radoir.com به بیماران نادردر سراسر ایران خدمات دهی می شود.

 داودیان با اشاره به اين که  6 تا 8 هزار بیمای نادر در دنیا شناخته شده است،در تعریف بیماری نادر گفت : به بیماری هایی که از هر10 هزار نفر 5 نفر به آن گرفتار باشند،بیماری نادر می گويند و در ایران حداقل 35 هزار نفر و حداکثر 120 هزار نفر به این بیماری ها مبتلا هستند که یک میلیون و 500 هزار نفر را در گیر خود کرده اند.

 وی یکی از اقدامات موثر حمایتی بنیاد بیماری های نادر را دعوت از پرفسور فتحی عنوان و تصریح کرد :بعد از 55 سال این متخصص و رییس دپارتمان مغز واعصاب دنیا را به دور از حاشیه های سیاسی و... برای ویزیت بیماران نادر به ایران دعوت کردیم که در آنجا وی پیشنهاد چاپ اطلس بیماری های نادر را در ایران داد و این جرقه در ذهنم به وجود آمد تا ماهم بیماری های نادر را در ایران شناسایی و به جامعه پزشکان معرفی کنیم.

وی ادامه داد : در همین راستا برای چاپ اطلس بیماری های نادر در ایران فراخوان دادیم که پس از 2 سال مطالعه در این زمینه و همکاری 19 نفر از متخصصان و دانشجویان پزشکی 58 نوع بیماری نادر شناسایی شده که نوع و عکس پزشکی و اطلاعات علمی و... این بیماری ها در این اطلس گنجانده شده است.

 مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر  ادامه داد: از آنجایی که خودم مازندرانی هستم برای من مهم است این کتاب برای اولین بار توسط دانشگاه علوم پزشکی مازندران ویرایش و چاپ و به نام مازندران تمام شود و حکایت دماند و امثال آن تکرار نشود.

وي یکی از وظایف این نهاد را ارایه خدمات درمانی به بیماران نادر نام برد و گفت :عمده کمک ما کمک رفاهی ،خدماتی،درمانی، تشخیصی و آزمایشگاهی است و بستر سازی می کنیم تا بیماران در بحث درمان آسیبی نبینند.

داوديان گفت:در همین راستا از برخی مراکز درمانی، آموزشی و ورزشی و... برای این افراد تخفیف هایی گرفتیم و حتی برخی از مراکز از جمله مرکز تصویربرداری پزشکی پارسا که به صورت رایگان خدمات دهی می کند را ایجاد کردیم.

 مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر صدور دفترچه خدمات درمانی پایه برای این گونه بیماران را به صورت انفرادی نویدی برای بیماران نادر دانست و افزود :به دارندگان این گونه دفترچه های درمانی بیمه تکمیلی نیز تعلق خواهد گرفت.

به گزارش خبرنگار ما وی با تاکید براینکه مردم باید در نوع رفتارشان تغییری ایجاد کنند و بیماران نادر را که بیشتر دچار بیماری روحی هستند،نجات دهند،خاطرنشان ساخت :در اولین همایش بیماری های نادر تصمیم گرفتم نخستین پایگاه این بنیاد را بعد از استان تهران در مرکز مازندران ایجاد کنيم که این گونه نیز شد.

 داودیان با تاکید بر اینکه این مرکز وابسته به نهادی نیست و از هیچ دستگاهی مبلغی حتی یک تومان را هم نمی گیرد و به دنبال کسی که به ما پول و یا چک بدهد نیستیم بلکه خیرین خود برای کمک به ما راغب هستند،گفت :در سال گذشته ساخت اولین مرکز تحقیقات بین المللی عصبی ایران در ساری اغاز شده و امسال به اتمام می سد که این مرکز به عنوان سومین مرکز عصبی در خاورمیانه محسوب می شود.

 وی صدور سلامت کارت را یکی دیگر از فعالیتهای این بنیاد دانست و بیان داشت :سلامت کارت ، کارتی چند منظوره است که افراد سالم نیز می توانند آن را تهیه کنند و از امکانات آن برخوردار شوند ولی برای بیماران نادر تهیه این کارت رایگان است.

 مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ادامه داد : 10 هزار نفر عضو این کارت هستند و تا پایان سالجاری پیش بینی کردیم 20 هزار نفر تحت پوشش این کارت قرار بگیرند و در سال 91 نیز قطعا بیش از یکصدهزار نفر را تحت پوشش قرار خواهیم داد.

داودیان افزود: در حال حاضر 1200 تا 1300 بیمار نادر از ما سرویس و خدمات دریافت می کنند که ماهیانه 30 تا 40 میلیون تومان هزینه مالی این افراد است.

 وی ایجاد شهر سلامت را یکی از برنامه های مهم این بنیاد نام برد و گفت :از آنجایی که مازندران بیمارخیز است از استاندار و معاون عمرانی استاندار مازندران ایجاد شهر سلامت را درخواست کردیم که در کارگروه سلامت و بهداشت این امر تصویب شد ولی تاکنون کاری صورت نگرفت و تنها در حد یک مصوبه باقی ماند.

 داودیان با اشاره به اینکه رییس جمهوري در استان فارس 500 هکتار زمین را به ایجاد شهر سلامت اختصاص داد افزود : شهر سلامت معمولا باید 100 هکتار مساحت داشته باشد در حالی که ما دو زمین 30 و 50 هکتاری می خواهیم تا بیماران از آن استفاده کنند.

وي افزود:مامساحت کم و جای کوچکی می خواهیم ، ما بسازیم و دیگران توسعه دهند تا زمینه رقابت نیز فراهم شود ولی این امر تا کنون محقق نشده است.

داوديان در پایان سخنانش با تاکید بر اینکه کمک کردن به دیگران توهم نیست و همه می توانند این کار را انجام دهند گفت : خدا در وجود تمامی ما هست و نباید در بیرون از خود به دنبال آن باشیم اگر حاشیه ها را کنار بگذاریم ودر متن قرار بگیریم می توانیم بسیاری از کارها را انجام دهیم.