تعداد بازدید: 2244

توصیه به دیگران 1

دوشنبه 2 شهريور 1394-10:29

به دنبال فرهنگسازی هستیم نه جلب ترحم

دکتر «دانیل زمانفر» فوق تخصص غدد و متابولیسم کودکان و مدیرعامل انجمن برنا دیابت: افراد زیر 18 سال دیابتی استان را زیر پوشش قرار می دهیم/درمانگاه فوق تخصصی دیابت ساری به زودی راه اندازی می شود.


 مازندنومه؛ سرویس کلینیک، اشکان جهان‌آرای: دیابت کودکان یکی از مهم‌ترین بیماری‌هایی است که در صورت بی‌توجهی می‌تواند پیامدهای جبران‌ناپذیری را به همراه داشته باشد. اما همین بیماری در صورت کنترل و توجه، هیچ آسیبی به فرد وارد نمی‌کند. پیشگیری از این آسیب‌ها به آگاهی خانواده‌ها و کنترل و ساماندهی کودکان بیمار نیاز دارد. از 6 ماه پیش یک سازمان مردم‌نهاد با نام «برنا دیابت» با هیأت مؤسسی 13 نفره در مازندران فعالیت‌هایی جدی در زمینه کودکان دیابتی را آغاز کرد که برخی از این اقدامات برای نخستین بار در کشور انجام می‌شوند.

دکتر «دانیل زمانفر» -فوق تخصص غدد و متابولیسم کودکان- که در حال حاضر معاون آموزشی گروه اطفال بیمارستان بوعلی نیز هست، مدیرعاملی این انجمن را به عهده دارد. این انجمن پس از 2 سال پیگیری مجدانه یکی از بانوان عضو هیأت مؤسس مجوز خود را دریافت کرد و در تلاش است تا تمام کودکان، یعنی افراد زیر 18 سال دیابتی استان را زیر پوشش قرار دهد. گفت‌وگو با «دانیل زمانفر» را در ادامه بخوانید:

آقای دکتر؛ تفاوت دیابت کودکان و بزرگسالان در چیست؟

دیابت بزرگسالان معمولاً نوع 2 بوده و درمان‌شان کمتر به انسولین وابسته است. اما دیابت کودکان بیشتر نوع‌1 است. البته به خاطر رشد چاقی به ویژه در مازندران، دیابت نوع 2 هم در کودکان شایع شد. بدن کودکان به دلیل ناتوانی در تولید انسولین، کاملاً به انسولین دریافت شده از بیرون وابسته است. انسولین هم خطر افت قند خون را به همراه دارد که عوارض پایداری را ممکن است ایجاد کند. نکته دیگر این که تظاهر اولیه بیماران نوع1، بیشتر به شکل اغمای دیابتی است که شدیدترین عارضه دیابت است. سومین مساله ماهیت خودایمنی بیماری است. این افراد در معرض خطر ابتلا به بقیه بیماری‌های خودایمنی مانند تیرویید، روده و خون هستند. برای همین باید در تمام عمر به صورت سالانه از این نظر بررسی شوند.
 نکته بعدی کودک بودن و در حال رشد بودن آن‌هاست. باید تغذیه و تنظیم انسولین به گونه‌ای صورت پذیرد که به رشدشان آسیب نزند. اما در بزرگسالان فقط رژیم مطرح است. از طرفی زمانی که به سن بلوغ می‌رسند مقاومت‌هایی در برابر بیماری دارند و خوددرمانی را در پیش می‌گیرند که درمان را مختل می‌کند.

تفاوت دیگر دیابت کودکان و بزرگسالان در مشخص شدن بیماری است. دیابت در بزرگسالان سیر آهسته و موذیانه‌ای دارد. اما در کودکان یک آغاز و سیر انفجاری دارد. یعنی از زمانی که به مرحله علامت‌ مانند پُرنوشی، پراداری، شب‌ادراری و کاهش وزن می‌رسد، ممکن است کودک ظرف 2 تا 3 روز یا حتی کمتر بدحال شود.

آماری از پراکندگی دیابت در کشور یا رتبه مازندران در دیابت داریم؟

اصلاً چنین آماری در کل کشور برای دیابت وجود ندارد. شرایط استان‌ها با هم متفاوت است و برای هر استان باید به یک شیوه برای آمارگیری وارد عمل شد. در آمار دیابت حتی به صورت جهانی هرگز اعلام نشد که مثلاً شیوع دیابت یک در 20هزار است. اما آمار تعداد بیماران در کشورهاوجود دارد. بیشترین شیوع مربوط به فنلاند و منطقه اسکاندیناوی است و کمترین آمار را کشورهایی مثل ژاپن دارند. از ایران آماری در این رده‌بندی‌ها وجود ندارد.

از این آمارها نمی‌توان به تأثیر مسائلی همچون تغذیه یا عوامل محیطی اشاره کرد؟

خیر. چون عوامل دیگری هم نقش دارند. نژاد مهم‌ترین فاکتور در دیابت است. مازندران یک جمعیت اصیل نیست. باید یک استعداد ژنتیکی وجود داشته باشد و عوامل محیطی آن را برانگیخته کند. ژنتیک منطقه ما به هم ریخته است. برای یکی از بیماری‌های متابولیک به نام فنیلکتنوری در مازندران، پس از 8سال بررسی ژنتیک مشخص شد که پراکندگی در غرب استان بیشتر است. اما چرایی‌اش مشخص نیست. از نظر محیطی مازندران جلگه و کوهستان را با هم دارد. تغذیه هم در دیابت نوع1 جز در 6 ماه نخست زندگی، به عنوان یک عامل مؤثر مطرح نیست.

خانواده‌ها باید چه کار کنند و از چند سالگی حساس باشند؟

دیابت نوع1 قابل پیشگیری نیست. مهم‌ترین معضل در دیابت کودکان این است که نخستین مراجعه خیلی دیر انجام می‌شود. اما چند روز تا چند هفته بین آغاز علائم تا بی‌حالی بیمار فاصله وجود دارد. کوچکترین بیمار من از 7ماهگی دچار دیابت شد که الان 2 سال دارد. سن معمول دیابت 5 تا 7 سالگی و حوالی بلوغ است. اما بیش از 50 درصد بیماران من زیر 4 سال بودند. سن آغاز دیابت در دنیا در حال پایین آمدن است. دلیلش هم هنوز مشخص نیست. ژن این بیماری ممکن است در همه افراد وجود داشته باشد. اما تا زمان فعال نشدن با هیچ آزمایشی قابل تشخیص نیست. اگر دیدند کودک زیاد می‌نوشد یا دچار پرادراری و شب‌ادراری شد، حتماً با یک آزمایش قند ساده اقدام کنند. همچنین خانواده‌های کودکان دیابتی به هیچ‌ وجه به توصیه‌های دیگران مبنی بر مصرف برخی مواد غذایی برای بهبودی یا طب سنتی توجه نکنند. طب سنتی هیچ جایگاهی در درمان دیابت نوع1 ندارد.

طی 6 ماه اخیر این سمن چه اقداماتی را برنامه‌ریزی و اجرا کرد؟

فعلاً هیأت مؤسس در حال تأمین برخی هزینه‌هاست. البته افراد دیگری هم وارد این عرصه شدند و کمک‌هایی به انجمن شد. ضمن این‌که رایزنی‌هایی انجام دادیم تا از شرکت‌هایی که تجهیزات و داروهای مربوط به دیابت را تأمین می‌کنند نیز برای افراد زیر پوشش این انجمن کمک بگیریم که تا حدودی موفق بودیم. تا 3 سال پیش بیماران ما برای تهیه سرنگ انسولین به تهران می‌رفتند. اما با همکاری 2 شرکت توانستیم نمایندگی این تجهیزات را در ساری و سپس در شهرستان‌ها ایجاد کنیم تا بیماران در شهر خود بتوانند تجهیزاتی مثل نوار و سرنگ را با قیمت کارخانه‌ و حتی تخفیف‌های ویژه انجمن در شهر خود یا شهر همجوار تأمین کنند.

 همایش‌هایی را هم برگزار کردیم که دستاوردهای خوبی داشت و استقبال خیلی خوب خانواده‌ها را به دنبال داشت. سعی‌مان بر این است که شکل برگزاری این همایش‌ها را کودکانه‌تر کنیم تا تأثیرگذاری بیشتری در کودکان داشته باشد.

فعالیت‌های زیرساختی هم برای انجمن انجام شد؟

بله. یکی از اقدامات اساسی ما در این مدت طراحی و راه‌اندازی پرتال اطلاع‌رسانی، برای آسان‌سازی ارتباط خانواده‌ها با انجمن، ثبت‌نام کودکان بیمار و آموزش و اطلاع‌رسانی در این زمینه است. سایت انجمن با تلاش یکی از اعضای انجمن به زودی راه‌اندازی می‌شود.

اقدام مهم دیگر ایجاد یک فضای فیزیکی مناسب برای فعالیت‌های مربوط به بیماران دیابتی و متابولیک است. از 6 ماه پیش، در بیمارستان بوعلی فضایی در اختیار گرفته شد که تا کمتر 2 ماه دیگر به عنوان یک درمانگاه تخصصی و فوق‌تخصصی دیابت و بیماری‌های متابولیک راه‌‌اندازی می‌شود. یک بخش از این مرکز به آموزش اختصاص یافته و بخش دیگر برای کنترل و درمان بیماران در نظر گرفته شد. ق پس از راه‌اندازی 3 روز در هفته پرستار آموزش دیده و 3 روز کارشناس تغذیه آموزش دیده حضور خواهند داشت تا هم به صورت حضوری و هم تلفنی مشاوره‌های لازم به خانواده‌های کودکان دیابتی را ارائه کنند. این فضا در حال تجهیز نهایی است و قرار است ابزار آموزشی متعدد مانند پروجکشن، CD و مجلات نیز در آن قرار گیرد.

نیروهایی که در این مرکز مشاوره می‌دهند بر چه اساسی انتخاب می‌شوند؟

ما در این بیمارستان بخش فوق تخصصی غدد و اعصاب کودکان را داریم که پرستاران ما در این بخش کاملاً آموزش دیده هستند و برای آموزش‌های مورد نیاز دیابت مانند تغذیه، تکنیک‌های تزریق و کنترل قند آمادگی کامل دارند. کارشناس تغذیه هم از 2 سال پیش هم نزد خودم و هم در مشهد آموزش تخصصی لازم را طی کرد و در دیابت و بیماری‌های متابولیک اطفال کاملاً آموزش دیده است. جزو معدود کارشناسان تغذیه در کشور است که آموزش‌های کامل را فراگرفت. از نظر نیروی انسانی شرایط خوبی داریم.

طی این 6 ماه در شناسایی کودکان دیابتی استان چقدر موفق بودید؟

شخصاً حدود 150 بیمار دارم که زیر پوشش هستند. همکاران دیگر از جمله همکاران غدد بزرگسال هم در استان هستند که کودکان را پوشش می‌دهند. هفته‌ای 3 روز هم در آمل حضور دارم که بسیاری از بیماران غرب استان را پوشش می‌‌دهیم. اما شکل خطی استان مازندران سبب می‌شود که بیماران نقاط غربی استان به ویژه رامسر و تنکابن کمتر امکان دسترسی به مراکز ما در نقاط مرکزی استان را داشته باشند. برای همین به خاطر فاصله کمتر با گیلان ترجیح می‌دهند به رشت مراجعه کنند. با این وجود از رامسر هم بیمار دارم.

روند ثبت بیماران چگونه انجام می‌شود؟

یکی از مشکلات بزرگ ما در این زمینه نداشتن سیستم جامع ثبت بیماران دیابتی است. به همراه تعدادی از دانشجویانم در ساری، طرحی را در غالب یک کار پژوهشی آغاز کردیم که از سوی انجمن غدد کودکان ایران پیشنهاد کشوری شدن گستره این طرح داده شد. اما معتقدیم این طرح ابتدا در مازندران بهصورت پایلوت اجرا شود و پس از به دست آوردن یک الگوی درست از اجرای طرح و استخراج و رفع اشکالات، آن را به صورت کشوری اجرا کنیم. با معاونت بهداشتی و بیمه‌ها هماهنگی‌های لازم انجام شد تا همه کودکان دیابتی استان را شناسایی کنیم. احتمالاً تا 6 ماه آینده همه کودکان دیابتی مازندران شناسایی می‌شوند و کارت شناسایی صادر می‌کنیم. با داشتن کارت بیمار ثبت می‌شود و خدمات را بر اساس نیازها تعریف می‌کنیم.
برای فضای فیزیکی مورد نیاز پس از شناسایی همه بیماران چه فکری کردید؟

خدمات بیماران دیابتی چندان به پزشک نیاز ندارد. عمده بیماران دیابتی کارشان با همکاران تغذیه و پرستاران است. با راه افتادن مرکز در ساری بخش مهمی از ارتباطات به این مرکز ارجاع داده می‌شود. ضمن این‌که آموزش پرستاران آمل را نیز در کلینیک آرین که شعبه 3 کلینیک طوبی دانشگاه علوم پزشکی محسوب می‌شود و از سوی یکی از نیکوکاران راه‌اندازی شد، آغاز کردیم. با آموزش پرستاران آمل، بیماران شهرهای غربی استان با این مرکز ارتباط برقرار می‌کنند. بیماران تنکابن و رامسر هم در صورت صلاحدید می‌توانند به آمل مراجعه کنند.

چنین انجمنی مختص دیابت کودکان پیش‌تر هم وجود داشت؟

این نخستین انجمن دیابت کودکان در مازندران است. اما در مشهد و شیراز 2 انجمن در این زمینه فعال هستند. ضمن این‌که انجمن مطرح گابریک با 8 سال پیشینه در تهران فعالیت دارد که در خاورمیانه هم مطرح است. اتفاقاً قرار شد با گابریک قرارداد خواهرخواندگی ببندیم و از آن‌ها در جذب حامیان و تجهیزات کمک بگیریم.

برای فعالیت‌های انجمن از ظرفیت نهادهای مرتبط با کودکان مانند آموزش و پرورش، بهزیستی استفاده‌ای شد؟

با آموزش و پرورش قرار است وارد مذاکره شویم. چون ما به تنهایی نمی‌توانیم کار کنیم. این نهادها هم باید حساسیت را درک کنند و پیشگام شوند. دست ما را بگیرند تا گستره کار را زیاد کنیم. دانشگاه علوم پزشکی مازندران هم به خاطر گسترده بودن شبکه بهداشت در روستاها می‌تواند همکاری خوبی داشته باشد. برنامه کشوری مراکز بهداشت ما کنترل دیابت نوع 2 است. اما از زمان آغاز طرح ما برنامه‌ریزی‌هایی برای دیابت کودکان انجام شد.

برای جذب حمایت‌های مردمی و نهادی چه برنامه‌ای دارید؟

سعی کردیم از صدا و سیما اطلاع‌رسانی کنیم. اما هزینه‌های گزافی درخواست کردند. صندوق‌چه‌هایی هم برای جذب کمک‌های مردمی در حال طراحی است. ضمن این‌که شماره حساب 0110045334009بانک ملی و شماره کارت 6037991899526051 به نام «برنا دیابت مازندران» آماده دریافت کمک‌های مردم است.

سخن پایانی؟

 در جامعه ما برای جذب کمک به جای فرهنگسازی از احساسات استفاده می‌شود. نمی‌خواهیم ترحم جلب کنیم و فقط به دنبال فرهنگسازی هستیم. این‌که برای مردم جا بیفتد دیابتی‌ها می‌توانند در صورت حمایت و درمان یک فرد عادی و مؤثر در جامعه باشند و اگر کمکی می‌کنند برای اثرگذاری این افراد در جامعه باشد، نه از سر دلسوزی و ترحم. هرچند بحث اصلی دیابت به ویژه در کودکان آموزش است. اما بسیاری از خانواده‌ها به حمایت‌ برای خرید تجهیزات مورد نیاز که بیمه هزینه آن‌ها را تقبل نمی‌کنند نیاز دارند. اگر خانواده‌ها بتوانند روزانه و به‌طور مستمر قند خون فرزند خود را کنترل کنند، چالشی برای این افراد ایجاد نخواهد شد.

*این گفت و گو پیش تر در همشهری مازندران منتشر شد که برای بازنشر در اختیار ما قرار گرفت.



    ©2013 APG.ir