مازندنومه؛ سرویس مهرورزان، کلثوم فلاحی: پورپورای هنوخ شوئن لاین HSP بیماری نادر خونی است. خون‌ریزی زیر جلدی بر روی پاها، درد مفاصل، دردهای شکمی دوره‌ای، تب، احساس کسالت و درگیری کلیوی از علائم این بیماری است. هیچ الگوی نژادی یا جغرافیایی خاصی که توزیع بیماری را مشخص کند وجود ندارد.

ابوالفضل پسربچه 12 ساله‌ای است که از هفت سالگی به این بیماری مبتلاست و هزینه‌های سنگین درمان، کمر خانواده را شکسته است.

برای دیدار با ابوالفضل و تهیه این گزارش به همراه همکارمان امیرعلی رزاقی، به شهریارکنده روستایی واقع در جاده فرودگاه دشت ناز رفتیم.

ابوالفضل زیر نظر پروفسور داریوش فرهود، پدر ژنتیک ایران است. قرص‌های IDEBENONEمصرف می‌کند که از آلمان وارد می‌شود و ماهانه مبلغ یک میلیون و 860هزار تومان بابت هزینه 30 قرص می‌پردازند.

عبدالمجید جعفری، پدر ابوالفضل است، راننده کامیون بوده و در نکا زندگی می‌کرده‌اند. هزینه‌های درمان ابوالفضل باعث شده خانه و کامیون را بفروشند و خرج درمان کنند.

هزینه‌های درمان ابوالفضل آن قدر سنگین است که خانواده به فروش خانه و ماشین و لوازم زندگی بسنده نکرده‌اند بلکه مادر خانواده هم در سال 91 کلیه خود را به قیمت هفت میلیون تومان فروخته است و اکنون شرایط مناسبی ندارد.

هر 6 ماه مبلغ دو میلیون تومان هزینه آزمایش ابوالفضل است. آزمایش‌هایی که در ایران نمونه‌گیری شده و به آلمان فرستاده می‌شود. ابوالفضل باید آزمایشی انجام دهد که هزینه آن 13 میلیون تومان است و خانواده که خانه خود را فروخته و هر چند ماه در یک خانه ساکن می‌شود قادر به پرداخت این مبلغ نیست.

پدر خانواده بعد از فروش کامیون، از بیمه هم محروم شده است. اهل روستای زرندین نکا هستند و امروز غریبانه در شهریارکنده میاندورود زندگی می‌کنند، در خانه‌ای که متعلق به فردی مشهدی است و لوازم خانه‌ای که این و آن برای شان آورده‌اند.

مادر می‌گوید«گاهی مجبور هستم همین وسایلی که مردم برای ما می‌آورند را بفروشم تا بخشی از هزینه دوا و دکتر ابوالفضل را جور کنم».

پدر ابوالفضل هم به خاطر شرایط سخت فرزند، نمی‌تواند بر سر کاری، ثابت بماند. چون هر لحظه حال ابوالفضل دگرگون می‌شود و پدر هر جا که باشد باید خود را برساند و فرزند را به تهران ببرد، شرایط درمان ابوالفضل در مازندران فراهم نیست.

نخستین بار ابوالفضل در هفت سالگی بر اثر تب و خون‌ریزی ادرار، 72 روز در بیمارستان بستری شد. در همان ایام از چشم ابوالفضل غده‌ای درآمد، غده را عمل کردند و مدتی فلج شد چون آنتی‌بیوتیک، بیماری او را تشدید می‌کرد. به تهران منتقل شد. سال 86 بود که نخستین آزمایش را به مبلغ یک میلیون و 200 هزار تومان به کشور آلمان فرستادند.

نامه‌نگاری‌های زیادی با رئیس دولت گذشته انجام داده‌اند، حتی به در خانه احمدی‌نژاد رفته‌اند و آن رئیس‌جمهور نامه‌ای داده و خانواده ابوالفضل هم با پیگیری نامه، سر از مرکز گیاهان دارویی درآورده‌اند و دیگر هیچ.

پدر ابوالفضل می‌گوید دیگر بریده‌ام، دنبال هیچ یک از نامه‌ها و مسئولان نمی‌روم، هیچ کاری برای ما نکردند جز تلف کردن وقت و هزینه کرایه ماشین؛ فقط مردم به فکر ما هستند.

همسرم کلیه‌اش را فروخت، اول قرار بود من این کار را انجام دهم اما چون سنم بالا بود قبول نکردند، عذاب وجدان دارم. همسرم سال 91 کلیه‌اش را فروخت و دکتر گفته بود هر سه ماه باید ویزیت شود اما حتی یک بار هم نتوانسته‌ام همسرم را پیش دکتر ببرم.

کمک‌های موردی معدود از دستگاه‌های حمایتی دریافت کرده‌اند اما برای زیرپوشش قرار گرفتن با این جمله مواجه شده‌اند:«یا فرزندتان باید فلج شود تا زیرپوشش قرار گیرد یا اینکه از همسرتان طلاق گرفته باشید و بتوانیم به عنوان سرپرست خانوار، از شما حمایت کنیم»

درد دیگر پدر، مدرسه نرفتن ابوالفضل است. می‌گوید:« دلم می‌خواهد فرزندم درس بخواند، دکتر یک سال است اجازه داده ابوالفضل به مدرسه برود اما نمی‌توانم هزینه تحصیل ابوالفضل را بپردازم»

اقساط عقب افتاده بانکی، مشکل دیگر این خانواده است. نامه‌نگاری‌های مکرر، منجر به دریافت وام 10 میلیون تومانی از یکی از بانک‌ها شده و ماهانه 290 هزار تومان قسط که خانواده قادر به پرداخت آن نیست.

از تفریحات ابوالفضل می‌پرسیم، مادرش می‌گوید: همین که دارو داشته و با مصرف دارو سرحال باشد و اگر جایی رفتیم بتوانیم او را هم با خودمان ببریم جزو تفریحات ابوالفضل است. چون بیهوشی دارد و سرگیجه، تهوع، فراموشی. اولویت ما تامین هزینه داروهای ابوالفضل است و سپس تحصیل او.

درد و رنج و گرفتاری‌ها و نامه‌نگاری‌هایی که به نتیجه نرسیده در این خانواده فراوان است و گفتن آن تکرار مکرات؛ نامه‌ای که قرار بود علوم‌پزشکی بر اساس آن مبلغ سه میلیون تومان کمک بلاعوض به این خانواده بدهد. پدر برای دریافت این مبلغ به تهران می‌رود، آنجا می‌گویند شامل حال شما نمی‌شود اما اگر به شیراز بروید و پیگیری کنید آن وقت می‌توانید این مبلغ را دریافت کنید. پدر به شیراز می‌رود و آنجا تایید می‌کنند که مبلغ را دریافت کند، به تهران می‌آید و باز می‌گویند به شما تعلق نمی‌گیرد.

فرم اعزام به خارج را دریافت کرده‌اند که 90 میلیون تومان هزینه داشته است و گفته‌اند 20 میلیون تومان خودتان واریز کنید و مابقی را از دولت دریافت کنید و باز نامه‌هایی که به جایی نرسیده است.

ابوالفضل، برادر دیگری به نام حسن دارد که او هم به دلایل مالی، از تحصیل باز مانده است.

فرد دیگری هم با این خانواده زندگی می‌کند. جواد اهل شیراز است و در قائمشهر دانشجو بوده و وقتی با مشکلات ابوالفضل آشنا می‌شود به خانه آنها آمده و زندگی خود را وقف ابوالفضل کرده و از او نگهداری می‌کند. وقتی دلیل کارش را پرسیدیم پاسخ داد:«تا صبح نخوابیدن و بیمارستان بودن و بی‌پولی و دیگر مشکلات این خانواده را دیده‌ام و همین دلیل ماندنم در اینجاست».

بسیاری از کارهای شخصی ابوالفضل را جواد انجام می‌دهد اما جواد هم شهریور ماه عازم خدمت سربازی است.

مادر ابوالفضل درباره حضور جواد می‌گوید:«وقتی برای فروش کلیه در بیمارستان بستری بودم جواد بالای سر من بود و همسرم هم در بیمارستان دیگری در کنا رابوالفضل بود. کسی را نداشتم همراه من باشد»

پدر ابوالفضل دوست دارد یکی از مسئولان 10 دقیقه پیش ابوالفضل بنشیند و شاهد حال بیمار فرزندش باشد.

عبدالمجید جعفری زرندیکلایی بارها از حضور و کمک مردم گفت و نیت خیر مردم، قدردانی کرد.

با وجود کمک‌های مردمی، اما این خانواده، نیازمند کمک‌های بیشتری هستند و مخاطبان مازندنومه در موارد مشابه گذشته، ثابت کرده‌اند به ما اعتماد دارند. این بار هم از مخاطبان گرانقدر تقاضا داریم در ایام نزدیک به سال نو، به کمک این خانواده بشتابند و با گرمای محبت خود، جمع این خانواده را شاد کنند.

شماره کارت بانک ملی 6037991813285966 به نام عبدالمجید جعفری زرندیکلایی مورد تایید برای دریافت کمک‌های مردمی است.

ابوالفضل را تنها نگذاریم، اکنون نیازمند یاری ماست.