مازندنومه؛ سرویس اجتماعی، کلثوم فلاحی: ای‌بی بیماری پوستی است که عامل ژنتیکی دارد، مبتلایان به این بیماری با زخم‌هایی که بر پوست خود دارند زندگی می‌کنند. ای‌بی نه فقط به  پوست این بیماران آسیب وارد می‌کند بلکه مشکلات دندان، بینایی، بلعیدن غذا را هم به همراه دارند.

بزرگ‌ترین مشکل بیماران پروانه‌ای، نگاه‎‌های اجتماع به آنها است. اغلب مردم با این بیماری آشنا نیستند و در برخورد با پروانه‌ای‌ها، واکنش مناسبی نشان نمی‌دهند که باعث ناخوشنودی این بیماران می‌شود. در مازندران 28 بیمار مبتلا به ای‌بی شناسایی شده که زیرپوشش بنیاد دست‌های مهربان قرار دارند.

ای‌بی بیماری خاص محسوب نمی‌شود و مبتلایان تقاضا دارند بیماری آنها در ردیف بیماری‌های خاص قرار گیرد. یک روز قبل از جشن شب یلدا، بیماران پروانه‌ای در سالن کنفرانس دانشگاه آزاد ساری گرد هم آمدند تا در جمع خانوادگی خود، به دور از نگاه‌های تلخ اجتماعی، جشن یلدا برگزار کنند. در حاشیه برگزاری این مراسم، با تعدادی از بیماران مبتلا به ای‌بی گفت‌وگو کردیم.

*حرکت برایم سخت است

مریم اشکوایی 20 سال دارد و در مقطع پیش‌دانشگاهی  و رشته علوم انسانی درس می‌خواند. وی گفت: چون تا 10 سالگی نمی‌توانستم راه بروم چند سال از درس خواندن عقب ماندم.
اشکوایی ماجرای راه رفتن خود را اینچنین تعریف کرد:«دکترها جوابم کرده بودند، پدر و مادرم همه جا برای درمان من رفتند، دکترها به خانواده‌ام گفته بودند که برای من ویلچیر بخرند، سه روز به عاشورا مانده بود خواب دیدم، کسی با لباس سبز، برایم یک کفش قرمز، سه حبه قند و یک شال سبز یا حسین آورده، پرسید چرا راه نمی‌روی، من به آن شخص گفتم تو چه کسی هستی. پاسخ داد من امام حسین (ع) هستم. این کفش را بپوش و راه برو، فردایش همسایه‌مان که از سفر کربلا برگشته بود همان چیزهایی که در خواب دیدم را برایم سوغات آورد.  روز عاشورا توانستم با همان کفش‌ها راه بروم وتصمیم گرفتم تا زمانی که زنده هستم و توان دارد در هیات عزاداری امام حسین (ع) شرکت کنم».

این بیمار مبتلا به ای‌بی ضمن ابراز گلایه از نوع نگاه مردم، اظهار کرد: نگاه‌های مردم به ویژه در بیمارستان‌ها خیلی اذیتم می‌کند.

وی با اشاره به  مشکلات قورت دادن غذا، خراب شدن دندان و مشکل بینایی که با آن مواجه است، ادامه داد: خانه ای‌بی ماهیانه دارو را تامین می‌کند اما نیاز ما بیشتر است.

اشکوایی در تشریح وضعیت خانواده خود، گفت: پدرم راننده تاکسی و مادرم در مدرسه مستخدم است، به دلیل اینکه در مدرسه غیرانتفاعی درس می‌خوانم و هزینه تحصیلم بالاست مادرم هم مشغول به کار شده است. چون نباید در مدرسه شلوغ باشم حرکت برایم سخت است به همین دلیل در مدرسه غیرانتفاعی درس می‌خوانم.

وی با بیان اینکه رابطه‌ام با همکلاسی‌ها، معلم، مدیر و معاون مدرسه خیلی خوب است و از این جهت ناراحتی ندارم، تصریح کرد: نگاه جامعه آزاردهنده است و هنرهای ما ناشناخته باقی می‌ماند.

اشکوایی با اشاره به اینکه  عروسک‌سازی، طراحی، نقاشی و سنتور هنرهایی است که به آن اشراف دارم، خاطرنشان کرد: در زمینه قرآن و شطرنج هم فعال هستم و رتبه آوردم، هنرهای زیادی دارم.

وی با بیان اینکه گل کاکتوس پرورش می‌دهم اما همه اینها ناشناخته است وهنوز بازار کار پیدا نکردم، افزود: الان برای افراد سالم هم مشکل اشتغال وجود دارد چه برسد به ما و این مشکلاتی که  داریم چگونه می‌خواهیم مشغول به کار شویم پس حداقل بتوانیم از هنرهایی که داریم درآمد کسب کنیم.

این بیمار مبتلا به ای‌بی با اشاره به اینکه در روستای نصیرآباد تنکابن زندگی می‌کنیم و اغلب اهالی روستا فامیل هستیم، گفت: محل زندگی‌ام محیط کوچکی است و نگاه مردم اذیتم می‌کند، مدرسه که می‌رفتم همه می‌گفتند مادرش به خاطر اینکه خودش راحت باشد این دختر را به مدرسه فرستاده است.

وی ادامه داد: به من می‌گفتند دست و پای تو شبیه قورباغه است، خجالت نمی‌کشی با این وضع از خانه خارج می‌شوی و در محیط بیرون قرار می‌گیری. من به آنها می‌گویم خدا هر پنج انگشت را یک اندازه نیافریده و هر یک ویژگی‌هایی دارد. دوست دارم از آن محیط خارج شوم، مدرسه‌ام در تنکابن است و پدرم مجبور است هر روز رفت و آمد کند تا من را به مدرسه برساند.

وی با بیان اینکه تقاضا دارم بیماری ما جزو بیماری‌های خاص محسوب شود، تصریح کرد: از خانواده‌ها تقاضا دارم به بچه‌های مبتلا به ای‌بی، کم محلی نکرده و مانند بچه‌های عادی با ما رفتار کنند.

اشکواری با اشاره به اینکه  از سه سالگی متوجه بیماری من شدند و از آن زمان تاکنون، بیماری مثل دوست با من است، گفت: آنقدر رسانه‌ها فیلم و عکس گرفتند از ما گرفتند و  در شبکه‌های اجتماعی نامه‌هایی را خطاب به مسئولان نوشتیم که ای‌بی را در ردیف بیماری‌های خاص قرار دهند اما تاکنون اتفاقی نیفتاده است.

وی می‌خواهد در رشته ادبیات یا روان شناسی وارد دانشگاه شده و ادامه تحصیل دهد.

* انگار با آدم فضایی مواجه شده‌اند

زهرا نوری یکی دیگر از مبتلایان به ای‌بی است، 20 سال دارد و  دانشجوی رشته روانشناسی دانشگاه آزاد تنکابن است و از بدو تولد مبتلا به این بیماری است، زهرا تنها بیمار ای‌بی خانواده نیست بلکه برادر او هم به این بیماری مبتلاست.

وی با بیان اینکه شیرینی‌پزی بلدم و در این زمینه گواهینامه دارم، افزود: مشکلی با بیماری‌ام ندارم و مانند فرد عادی زندگی می‌کنم و از زندگی‌ راضی‌ هستم.

نوری با اشاره به اینکه مادرم مبتلا به ام‌اس است، تصریح کرد: برادرم هم به ای‌بی مبتلاست که هزینه‌های درمانی ما در مجموع بسیار زیاد است.

این بیمار مبتلا به ای‌بی با بیان اینکه نگاه‌ها در محیط دانشگاه خوب است و مسئله را درک می‌کنند، ادامه داد: اما جامعه نگاه خوبی ندارد، مردم وقتی ما را می‌بینند تعجب می‌کنند انگار با آدم فضایی مواجه شده‌اند.

وی با اشاره به اینکه دوست داریم مردم بیماری ما را بشناسند، خاطرنشان کرد: ما مشکلی با بیماری نداریم،  از وقتی به دنیا آمدیم این بیماری با ما بود، خبرنگاران می‌آیند و می‌روند فیلم و عکس می‌گیرند و خبر تهیه می‌کنند و اتفاقی نمی‌افتد و بیماری ما خاص محسوب نمی‌شود برای همین دوست نداشتم مصاحبه کنم.

نوری در پایان گفت: کسی به دنبال درمان نیست، آرزویم این است کار کنم و مستقل باشم.

* هزینه‌های درمانی ما بسیار زیاد است

سامان رمضانی 18 ساله، اهل روستای پایین احمدکلا در بابلسر است، سامان و برادرش ابوالفضل مبتلا به ای‌بی هستند و بیماری سامان در مرحله پیشرفته‌تری قرار دارد.

وی با بیان اینکه مهم‌ترین مشکل من تمیز کردن پوست بدنم است، افزود: هزینه‌های درمانی ما بسیار زیاد است، خانه ای‌بی وسایل پانسمان را در اختیار ما قرار می‌دهد اما کافی نیست.

رمضانی با اشاره به اینکه در رشته حقوق دانشگاه پیام‌نور بابل درس می‌خوانم و علاقه‌مند به وکالت هستم، تصریح کرد: نیاز داریم این بیماری بیشتر در جامعه شناخته شود تا نوع نگاه مردم به ما تغییر کند.

وی مانند دیگر مبتلایان به بیماری ای‌بی تقاضا دارد این بیماری در ردیف بیماری‌های خاص قرار گیرد.

پروانه‌ها از پیله درآمده بودند و در کنار هم، جشن شادی را برپا کردند و نگاه آزارهنده‌ای آنها را تعقیب نکرد.