تعداد بازدید: 874

توصیه به دیگران 3

شنبه 28 بهمن 1396-10:1

تیارام 2 ساله، 4 میلیارد تومان نیاز دارد

مادر تیارام، کودکی که مبتلا به بیماری sma است می گوید: تیارام نسبت به سال گذشته، خیلی حرکات را از دست داده است. دست‌های کودکم از آرنج به پایین، حرکت دارد، حرکت پا قطع شده و نمی‌تواند بنشیند. انحراف ستون فقرات گرفته و مشکلات تنفسی دارد. ماهانه حدود یک و نیم میلیون تومان فقط هزینه کاردرمانی و گفتاردرمانی می‌پردازیم. دستگاه اکسیژن به مبلغ چهار میلیون تومان خریدیم. دستگاه بخور نبولایز و ساکشن برای بیرون کشیدن خلط، هرکدام به مبلغ 400 هزار تومان. شربت آهنی که تیارام استفاده می‌کند 45 هزار تومان است و در یک هفته تمام می‌شود. داروها و مولتی‌ویتامین‌هایی که فرزندم مصرف می‌کند هزینه دارد به اضافه هزینه ویزیت ماهانه پزشکان. تیارام باید بر روی صندلی مخصوص بنشیند.


 مازندنومه؛ سرویس مهرورزان، کلثوم فلاحی: تیارام پولادی 2 سال و 2 ماه دارد، از 6 ماهگی با بیماری sma درگیر است. تیارام برای درمان، نیازمند اعزام به خارج و صرف هزینه حدود چهار میلیارد تومانی است.

تیارام نمی‌تواند بنشیند، راه برود، بازی کند یا حتی صورت خود را بخاراند چون اندامش حرکت ندارد.

او مانند هر کودک دیگری حق حیات و بازیگوشی‌های کودکانه دارد اما بیماری باعث شده حتی نتواند از جایش تکان بخورد و با این سن کم، دردهای بسیاری را تحمل کند.

پیش از این با مخاطبان مازندنومه به یاری تعدادی از کودکان بیمار رفتیم و با دست‌های مهربان، توانستیم امید برای درمان را به دل این خانواده‌ها ببریم و لبخند بر لبان آنها بنشانیم.

مانند همیشه تاکید می‌کنیم به بزرگی رقم مورد نیاز، توجه نکنیم، هر کسی به سهم خود، به تیارام کمک کند تا این کودک درمان شود. تاکنون برخی چهره‌های ورزشی و هنری استان و کشور حمایت خود را از این کودک بیمار اعلام کرده‌اند.

محبوبه موسوی، مادر تیارام درباره وضعیت فرزند خود با ما گفتگو کرده است:.

از چه وقتی متوجه بیماری فرزند خود شدید؟

 تیارام 6 ماهه بود که متوجه بیماری او شدیم. اندام فرزندم شل شده بود و تحرک کمتری نسبت به هم‌سن و سال‌های خود داشت. به پزشک مغز و اعصاب مراجعه کردیم و متوجه شدیم فرزندم به بیماری نادر ژنتیکی مبتلا است. Sma بیماری پیش‌رونده نخاعی است که بر اثر آن، کم کم عضلات تحلیل می‌روند و بیمار مبتلا، تحرک را به شکل کامل از دست می‌دهد. درگیر شدن ریه‌ها در این بیماری، مشکلات عدیده‌ای برای فرد مبتلا ایجاد می‌کند.

نظر پزشکان چه بود؟

ابتدا گفتند این بیماری درمان ندارد و تیارام تا 2 سالگی زنده می‌ماند اما اکنون فرزندم 2 سال و 2 ماه دارد.

درمانی برای این بیماری وجود ندارد؟

سال گذشته سازمان غذا و داروی آمریکا داروی اسپین رازا را تایید کرد که به شکل تزریق نخاعی است اما هزینه بسیار سنگینی دارد. هزینه تزریق این دارو در سال نخست که شامل 6 دوز دارو است 750 هزار دلار و معادل چهار میلیارد تومان است. هر آمپول 125 هزار دلار هزینه دارد که باید در آمریکا و یا اروپا تزریق شود.

چرا امکان تزریق این دارو در ایران وجود ندارد؟

چون وزارت بهداشت به این دارو مجوز ورود نداده، چرا که اگر مجوز ورود بدهد درصد بالایی از هزینه این دارو در قالب سوپسید بر عهده وزارت بهداشت خواهد بود.



پس از اطلاع از هزینه درمان، چه تصمیمی گرفتید؟

ابتدا به دلیل قیمت بالای هزینه درمان، تقریبا پیگیری را رها کردیم اما متوجه شدیم برای برخی کودکان مبتلا به بیماری‌های خاص، کمپین‌هایی تشکیل شده که به روند درمان کمک کرده و ما هم برای تامین هزینه‌های درمان تیارام، کمپین راه‌اندازی کردیم تا مشمول حمایت‌های مردمی شویم و فرزندم برای درمان به خارج از کشور اعزام شود.

اکنون تیارام در چه وضعیتی قرار دارد؟

تیارام نسبت به سال گذشته، خیلی حرکات را از دست داده است. دست‌های کودکم از آرنج به پایین، حرکت دارد، حرکت پا قطع شده و نمی‌تواند بنشیند. انحراف ستون فقرات گرفته و مشکلات تنفسی دارد. اگر سرما بخورد باید در بیمارستان بستری شود، با اینکه بیماری زمینه دارد اما تخت آی.سی.یو به این بیماران تعلق نمی‌گیرد.

هزینه‌های درمان تیارام چقدر است؟

ماهانه حدود یک و نیم میلیون تومان فقط هزینه کاردرمانی و گفتاردرمانی می‌پردازیم. دستگاه اکسیژن به مبلغ چهار میلیون تومان خریدیم. دستگاه بخور نبولایز و ساکشن برای بیرون کشیدن خلط، هرکدام به مبلغ 400 هزار تومان. شربت آهنی که تیارام استفاده می‌کند 45 هزار تومان است و در یک هفته تمام می‌شود. داروها و مولتی‌ویتامین‌هایی که فرزندم مصرف می‌کند هزینه دارد به اضافه هزینه ویزیت ماهانه پزشکان. تیارام باید بر روی صندلی مخصوص بنشیند.

برای مراقبت از فرم بدن تیارام، بریس برای کمر و اسپیلنت برای پا ساختیم که به دلیل رشد کودک، هر 6 ماه باید سفارش دهیم و هر بار یک میلیون و 500 هزار تومان هزینه دارد.

غذا خوردن تیارام به چه شکل است؟

غذا باید میکس شود چون تیارام قدرت جویدن ندارد. هر وعده غذا خوردن تیارام یک تا یک و نیم ساعت طول می‌کشد چون مشکل بلعیدن دارد

وضعیت زندگی شما به چه شکل است؟

من خانه‎‌دار هستم و همسرم در کار پخش قطعات خودرو است و تاکنون توانستیم هزینه‌های بیماری فرزندم را تامین کنیم و مراقبت انجام شود اما چهار میلیارد تومان پولی است که تامین آن از عهده هر کسی در سن و سال و وضعیت ما، خارج است برای همین از مردم تقاضا داریم به ما کمک کنند.

*به قدر بضاعت کمک کنیم

شماره حساب 0223333397007 

شماره کارت 6037997378754692

به نام تیارام پولادی از سوی این خانواده برای دریافت کمک‌های مردمی اعلام شده است.

 


  • دوشنبه 30 بهمن 1396-10:15

    http://www.shalamchenews.com/?p=88428

    با سلام خدمت سرکارخانم فلاحی/ گزارش وزین شما با ذکر منبع سایت مازندنومه در سایت سرساری شلمچه نیوز منتشر شد.

    ما نیز به نوبه خودمون سعی می کنیم در راه کمک به خانواده این کودک اقدام کنیم و فکر می کنم اطلاع رسانی از وضعیت زندگی و درمانی این کودک در این مسیر موثر واقع بشه.
    موفق باشید/ شجری / شلمچه نیوز

    • يکشنبه 29 بهمن 1396-21:50

      خدا شفا بده. کمک ناقابلی کردم

      • شنبه 28 بهمن 1396-11:45

        البته کمک های خرد مردمی می تواند راهگشا باشد. اما به نظر من باید چاره دیگری اندیشید. بهترین راه راه زنی با سازمان یا نهاد بیماری خاص است که البته لابی کردن و جلب توجه آن راحت نیست. این سازمان برای این گونه بیماری های نادر وخرید دارو یا اعزام بیمار به خارج سازوکارهایی دارد. امیدوارم مازندرانی های با نفوذ گامی بردارند. جز این راهی نیست، چون حتی با تامین 4 میلیارد، گرفتن ویزا و قانع کردن مقامات کشور مقصد از طریق سازمان مزبور راحتتر و سریعتر صورت می گیرد.


        ©2013 APG.ir