مازندنومه؛ سرویس اجتماعی، حلیمه خادمی: 4 سال پیش دختر 4 ماهه شان را از دست دادند. مادر خانواده 6 ماه بعد، با انجام مشاوره های پزشکی دوباره باردار می شود.

ابوالفضل، پسری است 22 ماهه، با موهای طلایی و چشمان آبی. تنها 14 روز از تولد این کودک زیبا گذشته بود که علائم بیماری نادر «سی اف» هم چون خواهر درگذشته اش، در او هم مشاهده شد.

*وحشتی به نام CF

به احتمال نام بیماری سی اف برای شما خواننده ارجمند نا آشنا است. من هم تا با خانواده «رضایی» آشنا نشده بودم، با این بیماری آشنا نبودم.

«رضایی»ها اهل روستای مومج خیل سوادکوه هستند، اما به خاطر بیماری خاص فرزندشان و این که نزدیک بیمارستان باشند، در قائم شهر اجاره نشین اند.

نازنین رضایی 29 ساله و مادر خانواده است. از 3 فرزند او، یکی را سی اف آسمانی کرده، یکی سالم است و 8 ساله، و دیگری هم با وجود مشاوره های پزشکی قبل از ازدواج، مبتلا به سی اف شده است.

نازنین می گوید: «هنگامی که دخترم مبتلا به این بیماری شد، تا خواستم بیماری را بشناسم و بفهمم جریان چیست، فرزندم را از دست دادم. در هفته دوم تولد ابوالفضل فهمیدم او هم به سی اف مبتلا و اکنون 22 ماه است هر روز در حال مبارزه با این بیماری وحشتناک هستم.»

*آتش از درون

 CF بیماری مادرزادی است که ضعف در هضم غذا، تعرق بالا، عفونت های ریوی مزمن، مدفوع چرب، وزن نگرفتن مناسب، عرق نمکی و سرفه های مکرر و خلطی از علایم آن است.

 بیماران مبتلا به سی اف به شدت مظلوم واقع شده اند، چرا که ظاهر آنان علامتی از وجود بیماری را آشکار نمی کند اما در واقع ریه های آنان از درون می سوزد و تخریب می‌شود. این بیماری در حال حاضر راه علاج ندارد، اما تشخیص اولیه و به موقع آن، شانس آسیب زدن بیشتر به ریه را کاهش می دهد.

نازنین می گوید: CF  یک بیماری ژنتیکی است که اعضای مختلف بدن به خصوص ریه ها را درگیر می کند و عفونت های ریوی به همراه دارد.

*مهمان و مهمانی ممنوع!

«رضایی»ها دختردایی و پسرعمه یکدیگرند. با اینکه مهمان نواز خوبی هستند، به خاطر حساسیت بیماری ابوالفضل، نمی توانند مهمان بپذیرند. حتی نمی توانند به مهمانی بروند!

سی افی ها به علت اینکه سیستم ایمنی ضعفی دارند نباید در معرض هیچ گونه آلودگی قرار گیرند.

نازنین می گوید: «برای اینکه ابوالفضل کمتر دچار مشکلات ناشی از بیماری شود، هر روز خانه را ضد عفونی می کنم. طی این 22 ماه فقط مسیر بیمارستان و خانه را به خاطر دارم. گاهی دلم می خواهد در مهمانی ها شرکت کنم، اما مادرانه هایم مانع می شود.»

* هزینه های کمرشکن

هزینه نگهداری از فرزند سی افی زیاد است. وقتی از مادر ابوالفضل از هزینه های درمانی می پرسم، عمق چشمانش پاسخی کوبنده تر از فریاد می دهد.

هزینه دارو و درمان و شیر خشک ابوالفضل کوچولو، در ماه یک میلیون و800 هزار تومان است.

این مادر جوان می گوید: «در این بیماری وزن گیری بسیار حائز اهمیت است. هر چه وزن بالاتر باشد کنترل بیماری آسان تر است، اما به دلیل اینکه این بیماران مشکل سوءجذب دارند باید از ویتامین ها و پروتئین های مکمل استفاده کنیم و ما برای وزن گیری ابوالفضل، مجبوریم هر قوطی شیرخشک را 140 هزار تومان می خریم.»
 
روزانه 4 تا 6 بار باید با دستگاه بخور به ابوالفضل بخور بدهند. داروهایی که در دستگاه بخور قرار می گیرد، بعد از 3 ماه  عملکرد دستگاه را کند می کند و این خانواده ناگزیرند دستگاه دیگری بخرند.

پدر این کودک کارگر معدن سوادکوه است و تو خود بخوان حدیث مفصل از این مجمل!

*نبود دارو، بدتر از هزینه ها

بدو تولد ابوالفضل پذیرش این شرایط برای مادر جوان خانواده دشوار بود. نازنین سرگیجه می گرفت و اشک می ریخت. اندک اندک به شرایط عادت کرد. اکنون سخت تر از کنترل بیماری و بیمارستان رفتن های متوالی، تامین هزینه های درمانی ابوالفضل است که به «رضایی» ها آسیب می رساند.

«حمید رضا رضایی» کارگر معدن سوادکوه و شیفت کاری او هر 24 ساعت یک بار است. هنگامی که شیفت ندارد، به جای استراحت در منزل، کارگری می کند، هرکاری که بشود، روزمزدی، ساختمانی، چیدن مرکبات و... تا از پس هزینه های کمرشکن سی اف بربیاید.

مشغول صحبت با مادر خانواده هستم که پدر ابوالفضل وارد می شود. در همان نگاه اول شناختمش. بارها او را دیده بودم کنار ساختمان دادگستری و فرمانداری سوادکوه. آن روزها می گفت پیمانکار معدن چند ماه حقوق  نداده و طلب دارد. آمده ام این جا تا  کسی مشکلم را حل کند.

نمی دانستم این پدر در خانه کودکی دارد که اگر داروهایش به موقع خریداری نشود، تمام امیدها به یاس بدل خواهد شد.

این پدر 31 ساله سی اف را به تریلی تشبیه می کند که با 300 تن بار بدون ترمز در سراشیبی رها شده است؛ «خانم خبرنگار، فقط و فقط خدا و یک معجزه می تواند ابوالفضل ما را نجات دهد.»- این را رضایی پدر می گوید.

با بی رحمی می پرسم: «با تمام این هزینه ها و تحمل مشکلات، آیا امیدی به زنده ماندن کودک تان هست؟»

پدر سکوتی طولانی اختیار می کند. بعد سکوتش را می شکند و می گوید: «فقط خدا....»

این کارگر زحمت کش ادامه می دهد: «تحریم ها در عرض چند ماه مرا پیر کرد. موهای سفیدم را در 31 سالگی ببین!»

همسرش اضافه می کند: «تحریم ها موجب شده داروها کمیاب شوند و پای دلالان دارو بیش از بیش خودنمایی می کند. باید داروخانه های چند شهر را زیر پا بگذاریم تا دارو تهیه کنیم. غم تهیه هزینه درمان یک طرف، نبود دارو یک طرف دیگر.»

در رژیم غذایی هر روز ابوالفضل باید گوشت و کالری اضافه قرار بگیرد. میکروبی که در ریه های این کودک جا خوش کرده، موجب شده او بی قرار و عصبی شود. 2 ماه پیش تاول های عفونی هم تمام بدنش را فرا گرفت.

پدر می گوید: «بعد از شیفت کاری معدن برگشتم منزل، دیدم بدن ابوالفضل پر از تاول و  طفلم بی قرار شده است.آن روز به خودم گفتم کاش در تاریکی معدن می ماندم و این صحنه دلخراش را نمی دیدم.»

*در آرزوی دوچرخه

پدر جوان خانواده باید علاوه بر کارگری به فکر تهیه دارو، تامین رژیم غذایی و تهیه شیرخشک گران قیمت باشد و البته به فکر روح خسته حسین 8 ساله اش.

حسین -برادر ابوالفضل- مشغول انجام تکالیف مدرسه است و کلاس دوم ابتدایی.  کنار من می نشیند و می گوید: «خاله، حرف من را هم چاپ می کنی؟» بعد از گرفتن پاسخ مثبت، ادامه می دهد: «دوست دارم با پدر و مادرم به مهمانی بروم یا حتی مهمان به خانه ما بیاید، اما مامان می گوید به خاطر ابوالفضل نمی شود. گاهی همراه پدرم یا عمه هایم به مهمانی می روم.»

-می پرسم: حسین چه آرزویی داری؟

-«فقط یک آرزو دارم. این که دوچرخه ای داشته باشم. اما تمام حقوق پدرم و حتی عیدی و پول توجیبی های من صرف خرید داروهای ابوالفضل می شود.»

*کابوس وحشتناک

سی اف جسم و روح خانواده رضایی را فلج کرده؛ فیزیوتراپی هر روزه، مصرف دارو در تمام عمر، رعایت رژیم غذایی و... دیگر رمقی برای این خانواده باقی نگذاشته که حالا شرایط بد اقتصادی و تحریم ها و بی توجهی مسئولان بهداشت هم کابوسی وحشتناک برای این خانواده ساخته است.

هیچ ارگان و نهادی از سی افی ها حمایت نمی کنند و درد دیده نشدن رنج های این خانواده به مراتب سخت تر است.  کمک هایی اگر بشود موردی است و چاره ساز نیست. مگر وزیر بهداشت پرحاشیه دولت روحانی مهرماه امسال در تلویزیون نگفته بود: «آیا مردم حاضرند برای دو سال طول عمر بیشتر بیماران اس‌ام‌ای، یک میلیارد هزینه کنیم؟» حالا اس ام ای نه، سی اف! برای وزیر میلیونر کابینه چه تفاوتی می کند!

حقوق ماهانه پدر ابوالفضل –اگر مرتب بدهند و چندماه به تعویق نیفتد- کمتر از هزینه های درمانی است. گاهی چند ماه بیمه اش قطع می شود و مجبور است دارو را دو برابر قیمت و به صورت آزاد بخرد. پیش‌تر مجبور شده قطعه زمین ارث پدری و تمام پس اندازش را صرف خرید دارو کند.

حمیدرضا می گوید: «از معدن ماهانه کمتر از یک میلیون و 700 هزار تومان حقوق می گیرم که گاهی به تاخیر می افتد. هر ماه یک میلیون و 800 هزار تومان فقط هزینه درمانی ابوالفضل است. حالا اجاره خانه و هزینه های رفت  وآمد و بیمارستان و خورد و خوراک خانواده و پوشک بچه و مدرسه و کیف و کفش حسین و...بماند.»

آن قدر در این خانه مشکل وجود دارد که دیگر نمی پرسم وضعیت کاری «حمیدرضا» در معدن چگونه است!
 
* یک پزشک «مهربان»

تمام مدت که در منزل «رضایی»ها هستم، ابوالفضل کم رمق و بی حال،گوشه ای افتاده است. گهگاه با بی قراری گریه می کند. او در هر دوره باید 14 تا 21 روز در بیمارستان بستری باشد تا بیماریش تشدید نشود.

این طفل از بدو تولد محکوم به پذیرش شرایطی غیر عادی است و دانش پزشکی به قطع و یقین هم نمی تواند به بازگشت کامل آن ها به زندگی امیدواری دهد.

پس از گفتگو همراه این خانواده به بابل می رویم تا از نزدیک گفتگویی با پزشک معالج ابوالفضل داشته باشم.

 در مسیر قائمشهر به بابل، نازنین می گفت: که در 3 ماه اخیر تهیه دارو برای شان بسیار سخت شده، هر روز به هلال احمر و جاهای مختلف می روند تا دارو تهیه کنند.

به مطب دکتر «ساناز مهربانی» فوق تخصص گوارش کودکان می رسیم. خانم دکتر می گوید: «سی اف یک بیماری ارثی است که بیشتر سفید پوست ها را درگیر می کند  و در شمال ایران میزان ابتلا به این بیماری بیشتر است.»

او علت اصلی این بیماری را نقص یک پروتئین در ترشح کلر بیان کرد و تصریح کرد: در این بیماری سدیم و آب وارد مجاری نخواهد شد  و به همین دلیل ترشحات مجاری غلیظ می شود. بیشترین درگیری در ریه ها وجود دارد و حتی پیوند ریه نیز جواب نمی دهد.

پزشک معالج ابوالفضل ادامه می دهد: نقص این پروتئین موجب می شود سدیم و کلر از طریق عرق از دست برود و باید در رژیم غذایی این کودکان نمک و کالری اضافه گنجانده شود.

مهربانی می گوید: سی اف عوارض مختلفی دارد و این امکان وجود دارد نارسایی پانکراس که شامل آنزیم های هضم غذاست، دچار مشکل شوند و در نهایت بیمار به سوءتغذیه و کاهش رشد بیمار مبتلا شود.

این فوق تخصص گوارش با بیان اینکه کبد این کودکان درگیر سی اف می شود، بیان کرد: این بیماران مدفوع چربی خواهند داشت و  بررسی دوره ای دارند و مرتب باید بخور بگیرند.

مهربانی گفت: این بیماری علاوه بر عوارض گوارشی، عوارض ریوی  نیز دارد و بافت ریه دچار عفونت و تخریب می شود.

او میزان تغییر ژن در بیماران مختلف را متفاوت اعلام و تاکید کرد: بسته  به نوع متابوسیم ژنتیکی، میزان بقا در بیماران متفاوت است، ولی زمانی که ریه ها درگیر می شود، امید به زندگی در این کودکان کاهش می یابد. رژیم خاص خوراکی برای بالابردن وزن برای کودکان تجویز می شود و این بیماری سیستم تناسلی بیماران را هم درگیر می کند.

* روزی تفقدی کن

سی اف بیماری مزمن، گران و هزینه بری است که خانواده ها را از نظر روحی و جسمی دچار خستگی و فرسایش می کند. اگر کسی فرزند سی افی دارد، باید به صورت تیمی و چند خانواده باهم یارگیر هزینه های بیمار و خانواده او باشند.

هنوز سازمان مردم نهادی که مختص این بیماری باشد نیز تشکیل نشده است.

مسئولان مشغول سیاست بازی خویش اند و پول های شان را خرج فرزندان شان می کنند که به اروپا و آمریکا رفته اند!

حداقل کاری که می توان برای این کودکان انجام داد این است که داروهای گران قیمت به آسانی در اختیار قرار بگیرد و قبل از بیماری، تحریم بیماران سی افی را از بین نبرد.

مردم هم البته مانند همیشه می توانند کمک کنند؛ ای صاحب کرامت شکرانه سلامت / روزی تفقدی کن درویش بی‌نوا را.