مازندنومه؛ سرویس کلینیک، رضا شریعتی: تالاسمی یکی از شایع ترین بیماری ها ژنتیکی در خون است که در آن هموگلوبین جزو انتقال دهنده اکسیژن در سلول های قرمز خونی برای انتقال اکسیژن دچار اختلال می شود و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارد

در اثر تالاسمی نوعی کم خونی در بدن ایجاد می شود که شاید تا پایان عمر همراه فرد باقی بماند. از مهم ترین مشکلات تالاسمی این است که با وجود استعداد فراوان به خاطر نداشتن حامی و هزینه های بالای درمان از ادامه تحصیل باز می مانن.

بیماری های قلبی، عفونی، هپاتیت، گوارشی و کبدی، باروری، بارداری، پیوند مغز استخوان، رژیم غذایی مناسب و نداشتن اعتماد به نفس و افسردگی هم دیگر مشکلات این افراد است.

در استان مازندران که بیمار تالاسمی کم نداریم، برای دومین بار پس از 5 سال و برگزاری اولین نشست در سال 88 در فرح آباد ساری قرار است این بار در اقدام جامع تری " دومین همایش و کنگره ملی تالاسمی" در رامسر برگزار شود.

میثم رمضانی -دبیر کل موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی- در جلسه کمیته برگزاری کنگره ملی دومین همایش تالاسمی با اشاره به مهم ترین معضلات حوزه سلامت افراد تالاسمی، گفت : در تاریخ 23و24 مهر ماه سال جاری دومین همایش ملی تالاسمی، فرصت ها و چالش ها و اولین کنگره ملی تالاسمی در محل هتل رامسر با محوریت دستاوردهای نوین پزشکی در پیشگیری، تشخیص و درمان این بیماری برگزار می شود.

دبیر کل موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی با بیان اینکه مسائل بیمه ای افراد تالاسمی، خون و فراورده های خونی و عوارض شایع در آن ، یکسان سازی ارائه خدمات در بیمه ها، راهکارهای ارائه بیمه تکمیل درمان و جایگاه بیماران تالاسمی در طرح پزشک خانواده از دیگر مشکلات این حوزه است، اظهار داشت: هدف از برگزاری این نشست ایجاد خودباوری و همچنین بررسی چالش های موجود و نحوه رفع موانع در حوزه بیمه ای افراد تالاسمی است.

وی با اشاره به اینکه این سمینار برای پزشکان، پرستاران و استادان دانشگاه های علوم اجتماعی سراسر کشور و افراد مبتلا به تالاسمی در دو سالن مجزا برگزارمی شود، گفت: یکی از موضوعات مهم این همایش مولفه عدالت در سلامت تالاسمی است .

رمضانی بابیان اینکه با وجود اینکه اکثر این افراد با وجود استعداد فراوان به خاطر نداشتن حامی و هزینه های بالای درمان از ادامه تحصیل باز می مانند، خاطرنشان کرد: در صورت تامین منابع مالی، برای نخستین بار جشنواره تالاسمی و انجمن های تالاسمی برتر در سطح کشور در حاشیه این همایش برگزار خواهد شد و افراد تالاسمی نخبه در این جشنواره به عنوان الگوهای موفق معرفی می شوند.

دبیرکل موسسه تالاسمی با اشاره به اینکه برای این همایش 12 امتیاز باز آموزی مداوم از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در نظر گرفته شده است، عنوان کرد: 8 شرکت دارویی و تجهیزات پزشکی و 14 نهاد و مرکز تحقیقاتی همچون: کمیسیون حقوق بشر جمهوری اسلامی، بنیاد امور بیماریهای خاص، دانشگاه علوم پزشکی مازندران و خراسان شمالی، مرکز تحقیقات سازمان انتقال خون ایران، انجمن قلب ایران، و جهاد دانشگاهی کشور در این کنگره مشارکت دارند.