مازندنومه؛ سرویس کلینیک، کلثوم فلاحی: محمود عابدینی -متخصص مغز و اعصاب و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی مازندران و مسئول انجمن ام.اس استان- است. با او درباره مبتلایان ام.اس در مازندران و وضعیت انجمن گفت و گو کردیم.

* فعالیت انجمن ام.اس مازندران در حال حاضر چگونه است. توضیح دهید.

انجمن ام.اس در سال 82 در مازندران تاسیس شد. هدف انجمن در راستای کمک به بیماران نیازمند بود. ارتقای سطح آموزشی بیماران که بتوانند با بیماری خود کنار بیایند. در حد امکان، دارو در دسترس بیماران قرار می‌گیرد چراکه اکثر داروهای بیماری ام.اس گران است.

انجمن ام.اس نزدیک به 17 سال است که فعالیت می‌کند و جزو انجمن‌های فعال در استان است. در شهرهای ساری، نکا، بهشهر و قائمشهر نزدیک به 2 هزار بیمار داریم و 1700 نفر از این بیماران عضو انجمن ام.اس هستند.

برخی از بیماران ام.اس هم در انجمن ام.اس تهران ثبت شده‌اند. استان در مجموع سه هزار بیمار ام.اس دارد. سال 82 که انجمن تاسیس شده بود 175 بیمار ام.اس داشتیم. این افزایش آمار بیماران صرفا به دلیل بهتر شدن تکنولوژی و تشحیص زودتر بیماری نیست بلکه بیماری در حال افزایش است. برخی تصور می‌کنند به دلیل پیشرفت تکنولوژی می‌توانیم با تشخیص زودتر بیماری، آمار را کاهش دهیم درحالی که چنین نیست. مازندران در ردیف 9 تا 11 ام.اس کشور قرار دارد.

*چه کسانی بیشتر در معرض مبتلا به ام.اس هستند؟عوامل خطر ابتلا به ام.اس را هم توضیح دهید.

خانم‌های جوان بین سن 20 تا 40 سالگی در معرض ابتلا به بیماری ام.اس هستند، بیماری در این سن شایع‌تر است. این زنگ خطر هم وجود دارد که سن ابتلا به ام.اس پایین آمده است.

درباره عوامل خطر ام.اس نمی‌توان به صورت قطعی نظر داد. در خانواده‌هایی که فرد درجه اول، به ام.اس مبتلا است احتمال خطر ابتلا در دیگر افراد خانواده، تا 40 برابر بیشتر از سایر افراد است. امروز نقش کمبود ویتامین دی در ایجاد بیماری تاثیرگذار است. تحقیقات زیادی شده اما هنوز به نتیجه کلی نرسیده است.

*تعدادی از بیماران ام.اس گلایه داشتند که کارت عضویت انجمن ام.اس باعث کاستن از هزینه‌های درمانی نمی‌شود. در این باره توضیح دهید.

بعضی از بیمه‌ها در جاهای خاص قرارداد دارند. بیمار باید بداند برای استفاده از خدمات درمانی باید از انجمن نامه بگیرد و به مراکزی مراجعه کند که با ما طرف قرارداد هستند.

*در این زمینه اطلاع‌رسانی کرده‌اید؟

بله. اطلاع‌رسانی انجام شده و مراجعاتی هم برای دریافت نامه و استفاده از مراکز درمانی، داریم. خدمات ما هم بر اساس توان انجمن است. توقعات را باید محدود کنیم. ما به بیماران نیازمند کمک می‌کنیم، همین داروهای ایرانی که که قیمت بالایی دارند و در دسترس بیماران قرار دارد از طریق انجمن صورت می‌گیرد. بیماران فاقد شغل، کمک دریافت می‌کنند.

*شاید بیماری شاغل هم بوده اما نیازمند کمک هم باشد، مبنای ارزیابی نیازمند بودن یا نبودن را بر اساس شغل افراد درنظر می‌گیرید؟

در حال حاضر، شاغل بودن فرد را درنظر می‌گیریم. شاید فردی از جاهای مختلف مانند بهزیستی و کمیته امداد هم کمک دریافت کند. ما به کسی کمک می‌کنیم که از جایی کمک دریافت نمی‌کند. این انجمن غیرانتفاعی و خیریه است. از خیران کمک می‌گیریم و به دست نیازمندان می‌رسانیم.

*کمک و مشارکت مردمی و حمایت خیران و کمک‌های دولتی چگونه است؟

حمایت‌های دولتی بسیار محدود است. توانستیم داروها را رایگان بگیریم که این امتیاز است. قرص‌های خوراکی با قیمت یک میلیون 500 تومانی که در بازار است فرانشیز نمی‌گیرد. تخفیف‌هایی درنظر گرفته‌اند اما نمی‌توان همه چیز را صفر کرد. تعداد سازمان‌های مردم‌نهاد زیاد شده و طبیعی است که کمک‌های خیران محدودتر و کم‌تر شده است. از طریق کمک شرکت‌های دارویی سعی می‌کنیم انجمن را اداره کنیم. صندوق‌های جمع‌آوری کمک‌های مردمی ما هم بسیار محدود است.

*داروهای ایرانی مشکلی برای بیماران ام.اس ایجاد نمی‌کند؟

اکثر داروهای مورد استفاده بیماران ام.اس، ایرانی است و تاکنون هم سازگار بوده است اما داروی اصل، چیز دیگری است. ولی داروی ایرانی مورد تایید همکاران ما است. اگر پزشکی نامه بدهد که داروی ایرانی با بیمار سازگار نبوده، دانشگاه نیمی از بهای دارو را پرداخت می‌کند.

*ام.اس قابل درمان است؟

ام.اس کنترل می‌شود و در حال حاضر درمان ندارد چون علت بیماری هنوز مشخص نیست و فقط پیشگیری و کنترل بیماری مطرح است. ام.اس بیماری مسری نیست و فرد مبتلا به ام.اس می‌تواند ازدواج کند و فرزند داشته باشد. اگر بیماری‌اش کنترل شود می‌تواند زندگی راحتی هم داشته باشد. یکی از راه‌های درمان ام.اس، مبارزه است. استرس نقش اساسی در شعله‌ور کردن بیماری دارد. افراد از استرس پرهیز کنند و یا واکنش پذیری خود نسبت به استرس را تغییر دهند.

*درباره علائم ام.اس هم توضیح دهید.

مبتلایان به ام.اس ضایعات متعدد در سیستم اعصاب مرکزی دارند. علائم این بیماری متعدد است. علائم حسی مانند گز گز دست و پا، علائم حرکتی مانند احساس فلج شدن دست و پا، علائم بینایی مثل تاری چشم و دوبینی، اختلالات تعادلی مانند بر هم خوردن تعادل، اختلالات ادراری و ... شایع‌ترین علائم بیماری ام.اس است. ام.اس به بیماری هزار چهره معروف است.

*مهم‌ترین برنامه‌های آینده انجمن ام.اس مازندران را تشریح کنید.

درنظر داریم کلینیک ام.اس را در شهرستان ساری در کنار بیمارستان بوعلی راه‌اندازی کنیم. همچنین سال آینده مازندران میزبان کنگره ام.اس است.