سه شنبه 6 بهمن 1394-0:10

خانواده ها نگران/ مسئولان بی خیال

ماهی 3 میلیون تومان خرج یک کودک اتیسمی می شود

در همایش "اتیسم را دریابیم" مطرح شد: از هر ۶۰ تا ۷۰ هزار تولد زنده در دنیا یک نفر مبتلا به اتیسم است/ در ماه به طور تقریبی 3 میلیون هزینه آموزش فرزند اتیسمی شان می کنند، در صورتی که بهزیستی ماهانه در حدود 50 هزار تومن به هر کودک اتیسم، کمک هزینه می دهد/ در سال از میان یک و نیم میلیون نوزاد متولد شده در کشور، 15 هزار کودک مبتلا به اختلال اتیسم هستند.


مازندنومه؛ سرویس کلینیک، مینامحسن پور: همایش "اتیسم را دریابیم" با حضور مسوولان استانی و به همت انجمن خیریه "همیاران ساری"، روز دوشنبه در سالن سلمان هراتی اداره کل فرهنگ و ارشاد مازندران برگزار شد.

خانواده های دارای فرزندان اتیسم استقبال خوبی از همایش کرده و با وجود شرایط ویژه کودکان شان به موقع در سالن حاضر شده بودند، اما بار دیگر کم لطفی مسوولان باعث تاخیر تقریبا یک ساعته در شروع همایش شد.

دَرخودماندِگی یا اتیسم (به انگلیسی: Autism) نوعی اختلال رشدی (از نوع روابط اجتماعی) است که با رفتارهای ارتباطی، کلامی غیرطبیعی مشخص می‌شود. علائم این اختلال تا پیش از سه سالگی بروز می‌کند و علّت اصلی آن ناشناخته‌است.

این اختلال در پسران شایع‌تر از دختران است. وضعیت اقتصادی، اجتماعی، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین نقشی در بروز درخودماندگی ندارد.

این اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی تأثیر می‌گذارد.

کودکان و بزرگسالان مبتلا به اتیسم، در ارتباطات کلامی و غیر کلامی، تعاملات اجتماعی و فعالیت‌های مربوط به بازی، مشکل دارند.

این اختلال، ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای آنان دشوار می‌سازد. در بعضی موارد رفتارهای خودآزارانه و پرخاشگری نیز دیده می‌شود.

در این افراد حرکات تکراری (دست زدن، پریدن) پاسخ‌های غیرمعمول به افراد، دل‌بستگی به اشیا و یا مقاومت در مقابل تغییر نیز دیده می‌شود و ممکن است در حواس پنجگانه (بینایی، شنوایی، بساوایی، بویایی و چشایی) نیز حساسیت‌های غیر معمول دیده شود. هستهٔ مرکزی اختلال در درخودماندگی، اختلال در ارتباط است.

از هر ۶۰ تا ۷۰ تولد زنده در دنیا یک نفر مبتلا به اتیسم است. کارشناسان زندگی ماشینی و عوامل ناشی از آن مانند استرس را در سیر صعودی ابتلا به این بیماری دخیل می دانند.

*محراب

در وقفه پیش آمده تا آغاز مراسم درد دل های یک مادر توجهم را به خود جلب کرد؛ مریم -مادر محراب 4 ساله- است. می گوید: دو سال پیش متوجه بیماری پسرم شدم.

او ادامه می دهد: روزهای اول بسیار ناراحت بودم و پدر محراب هم نمی خواست قبول کند که پسرمان بیمار است، اما بعد از دیدن برنامه های مستند راجع به اتیسم و صحبت با پزشک محراب، هردو توانستیم این بیماری را بهتر بشناسیم و به فرزندمان کمک کنیم.

مریم کمی آهسته تر می گوید: محراب کم توجه و گوشه گیر است، ولی ساعت ها با پازل سرگرم می شود و خیلی خوب پازل ها را مرتب می کند. محراب اکنون به مهدکودک می رود و حضورش در مهد او را جامعه پذیرتر کرده است.

*معین

مادر معین 4 ساله نیز که صحبت های ما را شنیده، می گوید: پسر من هم همین جوری است، اما برای توالت بردن هنوز مشکل دارم و باید خیلی مواظبش باشم.

*آندیا

به صندلی خودم برگشتم و با "آندیا"هم صحبت شدم. او به سختی واکنش نشان می داد. مادر آندیا و معلمش که در کنارش نشسته بودند به کمکم آمدند و با لبخند کلمات او را برایم بازگو کردند.

آندیای 9 ساله معلمش را دوست دارد و بیشتر دلش می خواهد خانه و گل نقاشی کند. او اصلا به من نگاه نکرد و بی تفاوت و بعد از چند مرتبه تکرار به سوالاتم پاسخ داد.

مادر آندیا برایم از دلیل بی حالی و کم توجهی دخترش گفت، اینکه تازه دارو خورده و زیاد به اطرافش توجه ندارد.

*ماهی 3 میلیون تومان هزیه یک کودک اتیسمی

زهرا خیراندیش -معلم آندیا- در پاسخ به سوالم که گفتم از کار با بچه ها خسته نمی شوید، با ملایمت گفت: اصلا، من عاشقانه کار با بچه های اتیسم را دوست دارم و خوشحالم که توانایی آموزش به اینها را دارم.

از دغدغه های این معلم که پرسیدم، گفت: کمبود امکانات آموزشی و وسایل بازی که باعث می شود خانواده ها بیشتر هزینه کنند و فشار بیشتری تحمل کنند، ناراحت کننده است.

معلم آندیا گفت خانواده ها در ماه به طور تقریبی 3 میلیون هزینه آموزش فرزند اتیسمی شان می کنند، در صورتی که بهزیستی ماهانه در حدود 50 هزار تومن به هر کودک اتیسم، کمک هزینه می دهد و این یعنی هزینه کمتر از یک ساعت آموزش یک کودک اتیسمی!

معلم آندیا از جامعه هم خیلی گله کرد و گفت: آگاهی جامعه نسبت به این بیماری کم است و مردم به شکل عجیبی با یک کودک اتیسم برخورد می کنند و باید در این باره فرهنگ سازی شود.

*آغازغربالگری از زمان مهد کودک

کم کم به ساعت ده نزدیک می شدیم که نور صحنه آمد و آیات قرآن طنین انداز و مراسم آغاز شد. معاون توانبخشی مدیرکل بهزیستی مازندران نخستین سخنران بود.

عبدالرضا قلندری از وجود سه مرکز تخصصی اتیسم در مازندران خبر داد و گفت: آمل پیشتاز در برقراری این مراکز بوده و چالوس و ساری به ترتیب مراکز بعدی را افتتاح کرده اند.

معاون مدیرکل بهزیستی گفت: تخصصی کردن خدمات، دغدغه اداره کل بهزیستی هست و به خاطر این دغدغه در سال 93 و 94 از مدرس توانمند خارجی برای آموزش نیروهای بهزیستی، کمک گرفتند.

قلندری از علایم اتیسم هم گفت و ادامه داد: اگر از 12 ماهگی تا 24 ماهگی، اتیسم در کودک تشخیص داده شود افراد مبتلا قابلیت بازگشت به جامعه را دارند.

معاون توانبخشی مازندران آغازغربالگری را از زمان مهد کودک دانست و همچنین گفت: بعد از شناسایی کودکان اتیسم می توان بهتر خدمات ارایه داد.

نیاز جامعه به فرهنگ سازی و آموزش والدین مهمترین مسایل اتیسم از نظر قلندری است و می گوید: با رفع مشکلات گفتار و کار درمانی و همچنین روان شناختی، کودکان اتیسم قابلیت

بازگشت به جامعه دارند.

*اولین علامت اتیسم اختلال زبانی است

در ادامه مراسم، معاون توانبخشی بهزیستی جای خود را به کارشناس بیماری های مزمن و اختلالات رفتاری داد. در این میان "یلدا" که 3 یا 4 سال بیشتر نداشت و مدام در سالن راه می رفت، روی سن رفت و پشت میکروفن روی صحنه اعداد را از یک تا ده شمرد.

یلدا این کار را چندین بار تا پایان مراسم انجام داد تا یادمان بماند که کودکان اتیسم کارهای ساده را بارها و بارها انجام می دهند و لذت می برند. البته دوستان یلدا هم به تقلید از او روی سن می آمدند و سن فقط جایگاه مسوولان نبود.

در ادامه "خامه بر" هدف برگزاری همایش نها را افزایش آگاهی شرکت کنندگان دانست و گفت: مهمترین قدم ارتقای آگاهی و آموزش است.

خامه بر نیز مشخصه کودکان اتیسم را که نداشتن ارتباط چشمی، بازی ها و رفتارهای تکراری، بی توجهی، مغشوش بودن ذهن و پرخاش است، بار دیگر برشمرد و گفت: آمل در سال 89، چالوس در سال 92 و ساری در سال 93 مراکز تخصصی اتیسم راه اندازی کرده اند.

این کارشناس اولین علامت اتیسم را اختلال زبانی می داند و می گوید باید با توانمندسازی افراد مبتلا به اتیسم، جامعه را توانمند کنیم.

خامه بر ادامه داد: بهزیستی تنهاست و نیاز به همکاری سایر نهادها و رسانه ها دارد.

وی همچنین گفت: نیازمند تعامل خوب با شهرداری ها و علوم پزشکی و آموزش و پرورش هستیم و بیشتر از آگاهی جامعه باید مسوولان را آگاه کنیم و یخ شان را بشکنیم.

در پایان مراسم مادر یلدا روی سن آمد و درد دل مادران کودکان اتیسم را بیان کرد و از نگرانی های مادران این کودکان برای آینده فرزندشان گفت و اینکه آنها هم مانند همه پدر و مادر ها آرزوی ادامه تحصیل و ازدواج برای فرزندان شان دارند.

*اتیسم قابل پیشگیری نیست

  اتیسم علایم ناشناخته ای دارد و قابل پیشگیری نیست. همچنین در سال از میان یک و نیم میلیون نوزاد متولد شده در کشور، 15 هزار کودک مبتلا به اختلال اتیسم هستند و بهزیستی فقط به هزار و 500 نفر از این کودکان خدمات ارائه می دهد.

گفتنی است در محل برگزاری همایش، نمایشگاه خیریه عکس "اتیسم را دریابیم" با 23 اثر از امیرعلی رزاقی و با حضور مسوولان افتتاح شد که به مدت یک هفته در سالن اداره فرهنگ و ارشاد اسلامی مازندران دایر است.