مازندنومه؛ سرویس اجتماعی، رضا شریعتی: محمد ذبیح زاده روشن، 36سال پیش در یکی از بیمارستانهای شهر قم به دنیا آمد و در حالی که مبتلا به بیماری نادر پوستی ایکتیوز بود به خانواده اش تحویل داده شد. او اکنون در یکی از روستاهای بابل زندگی می کند. ذبیح زاده با وجود توانمندی هایی که دارد به دلیل داشتن این بیماری پوستی نادر، نمی تواند شغلی پیدا کند و دوستانش برای امرار معاش به او کمک می کنند.

سال ۸۸ با وساطت یکی از دوستانش با "نسترن" آشنا شد و با او ازدواج کرد. با همه مشکلات بیماری و تاثیرات منفی قرص های مصرفی، یثنا -تنها فرزندشان- در سال ۸۹ در 
سلامت کامل متولد شد.

نسترن زنی ۴۱ ساله و خانه دار است که از نوجوانی به دلیل افتادن از درخت دچار ضایعه نخاعی شد و در راه رفتن مشکل دارد.

*قرص هایم 400 هزار تومان قیمت دارد

ذبیح زاده روشن در گفت وگو با ما با اشاره اینکه بیماری نادر پوستی ایکتیوز جزو بیماریهای خاص قرار نمی گیرد، گفت: سازمان تامین اجتماعی قرار بود این بیماری را در فهرست  بیماریهای خاص قرار دهد که این اتفاق نیفتاد. 

ذبیح زاده با اشاره به اینکه تعداد مبتلایان به این بیماری بسیار کم است، اظهار کرد: به دانشگاه علوم پزشکی و جاهای دیگر مراجعه  کردم، اما حمایت نشدم. قرص نیوتیگاسون مصرف می کنم که  حدود 400 هزار تومان قیمت آزاد آن است. 100عدد قرص در هر بسته وجود دارد که برای 100 روز به صورت هر 24ساعت و در  برخی زمان ها هر 12ساعت مصرف می کنم.

وی افزود: بعد از نوشتن نامه به رئیس جمهور در دولت قبل وام 4 درصدی با بهره کم به من دادند، اما انتظار داریم مسئولان به این بیماری به چشم بیماری خاص نگاه کنند. این بیماری توان انسان  را می گیرد و کار کردن را سخت می کند.

این شهروند مبتلا به ایکتیوز با گلایه از برخورد مردم گفت: فرهنگسازی لازم در خصوص این بیماری صورت نگرفته است. به همین دلیل حتی نمی توانم به مدرسه دخترم بروم. یک نفر دیگر در ساری هم مثل من مبتلا به این بیماری است که سن کمی دارد و برای معاشرت با دیگران دچار مشکل است.

*درمان قطعی برای ایکتیوز وجود ندارد

یک متخصص پوست، مو و زیبایی ساکن بابل در گفت وگو با ما با اشاره اینکه بیماری ایکتیوز هزینه درمان بالایی دارد، گفت: این بیماری سبب خشکی، سوزش و خارش پوست می شود و در ایران تعداد محدودی به این بیماری مبتلا هستند.

دکتر علی محمدی افزود: درمان قطعی برای بیماری ایکتیوز وجود ندارد. به دلیل  اینکه ایکتیوز انواع مختلفی دارد، نمی توان  گفت در کدام جنس بیشتر است. همچنین  نوع بیماری بر اساس نوع جهش ژنتیک  متفاوت است.  

وی افزود: معمولا شیوه هایی که برای درمان  بیماران مبتلا به ایکتیوز انجام می شود صرفا" برای نرمی و رفع خشکی پوست است. بیماری ایکتیوز انواع مختلفی دارد و بر حسب یک  اختلال به وجود می آید. یکی از علل اصلی بروز بیماری در نوزادان تازه به دنیا آمده، وراثت است و در مواردی هم این بیماری ریشه ژنتیکی دارد.  

این متخصص پوست و مو تصریح کرد: در حالت ساده ایکتیوز، پوست خشک می شود و بیماری چندان شدید نیست. با افزایش سن، این بیماری در نوزادان بهتر می شود و برای درمان باید از کرم های درمانی نرم کننده استفاده کنند.

محمدی باتأکید بر آن که در یک نوع بیماری، پوست مانند پولک های ماهی می شود و شدت خشکی پوست در آن بیشتر است، گفت: اختلالات دیگری مانند گرفتاری پلک نیز در این نوع مشاهده  می شود که در آن چشم ها به درستی  بسته نمی شود.

وی با انتقاد از اینکه شیوه برخورد با  این بیماری در جامعه فرهنگسازی نشده است، اظهار کرد: بیشتر افراد فکر می کنند که این بیماری مسری و قابل انتقال است، در حالی که چنین نیست و هیچ خطری کودکان را تهدید نمی کند.  

*افسردگی؛ ارمغان بیماریهای خاص

مبتلایان به این قبیل بیماری ها علاوه بر مشکلات و رنج بیماری، ناچارند مصیبت های ناآگاهی جامعه از وضع خود را نیز تحمل کنند. یک بیمار مبتلا به ایکتیوز به خاطر شرایط ظاهری  پیش آمده بر اثر بیماری، فرصت حضور در جامعه را ندارد و به مرور  همین مسأله برای او چالش زا می شود.  

یک روان شناس بالینی در گفت وگو با ما با اشاره به اینکه برخی بیماری های نادر باعث ترس شدید و پریشانی می شوند، گفت: این ترس باعث می شود افراد از موقعیت هایی مانند از خانه بیرون رفتن، مسافرت با اتوبوس و هواپیما، حضور در مکان های شلوغ و حضور در فعالیتهای اجتماعی اجتناب کنند.  

رضا قدمی با تأکید بر آن که بخشی از این عوامل به نگاه جامعه  به این بیماریها برمی گردد، افزود: در پی این عوامل فرد دچار دگردیسی و انزوا می شود و بحران شخصیت می یابد.  

وی گفت: این بیماریهای نادر یا اختلالات هورمونی خاص می تواند اشخاص را کاملا ناتوان کند. در مواردی فرد توانایی کار  کردن را از دست می دهد و شاید به شدت محتاج دیگر اعضای  خانواده شود.حتی افراد شاید خود را برای سالها در خانه حبس کنند که این موضوع باعث بروز اختلالهای اجتماعی نیز می شود.  

*بنیاد نیکوکاری دست های مهربان به یاری آمده است

کم بودن تعداد این بیماران، شرایط را برای رسیدگی به آنها سهل تر می کند؛ کافی است که اراده ای برای رسیدگی به شهروندان مبتلا به  ایکتیوز به وجود آید.

البته از مدتی پیش با تأسیس شعبه بنیاد نیکوکاری دستهای مهربان در مازندران، تعدادی از این بیماران مورد توجه قرار گرفتند. بنیاد نیکوکاری دستهای  مهربان بیماران EB،ایکتیوز و CFرا زیر پوشش قرار می دهد  و تا کنون در کشور برنامه های متعددی برای حمایت از این افراد انجام داده است.

در مازندران نیز تا کنون دو همایش از سوی شعبه استانی بنیاد برگزار شده و یک درمانگاه دندان پزشکی ویژه این بیماران نیز تأسیس شد.

مدیر شعبه مازندران بنیاد نیکوکاری دست های مهربان در گفت وگو با ما با اشاره اینکه این بنیاد به دنبال شناسایی بیماران ایکتیوز در مازندران است، گفت: تا کنون در نقاط مختلف استان مازندران 5 بیمار مبتلا به ایکتیوز  را شناسایی کرده ایم که 4 نفر از آنها کودک و یک نفر بزرگسال هستند، اما تعداد این بیماران احتمالا بیشتر از این رقم است که  باید شناسایی شوند.

سید هادی حسینی افزود: شعبه مازندران بنیاد دستهای مهربان برای زیر پوشش گرفتن این بیماران  آماده است و در حد توان تلاش می کنیم تا اقداماتی برای کاهش مشکلات این افراد انجام دهیم.

وی اظهار کرد: از افرادی که در  اطراف خود چنین بیمارانی را می شناسند می خواهیم آنها را به  بنیاد معرفی کنند. چون در برخی موارد خود بیماران به خاطر مشکلات روحی و اجتماعی ناشی از این بیماری، حتی حاضر به  معرفی خود نمی شوند.